Leben mit Trisomie 21

Markus liebt Ballett und Fußball

Markus besuchte mit seinen Eltern den Regensburger Dom.

Markus besuchte mit seinen Eltern den Regensburger Dom.

Markus Eggenfurtner ist ein ganz besonderes Kind. Er liebt zum Beispiel Fußball und Ballett gleichermaßen. Und er hat das Down-Syndrom. Zeit, Markus' Geschichte zu erzählen.

Markus lebt mit seiner Mama Evelyn und Papa Klaus in Viehausen in der Nähe von Regensburg. Er wird im April elf Jahre alt und geht momentan in die vierte Klasse der örtlichen Grundschule. Dass Markus in seiner Klasse eine ganz normale Schulzeit verlebt, liegt an den Personen in seinem Umfeld: Seine Eltern haben ihm diesen Weg geebnet. Und ein engagiertes Lehrerkollegium hat mitgezogen. Noch vor wenigen Jahrzehnten hätte es für Markus keine Förderungen in dem Maße gegeben, keinen Schulbesuch so wie heute.

Lächeln nach einem schwierigen Start

Evelyn und Klaus Eggenfurtner bekamen ihr erstes und einziges Kind, als sie 41 und er 46 Jahre alt waren. Risikoschwangerschaft also. Die Wahrscheinlichkeit, ein Kind mit dem Down-Syndrom zu bekommen, steigt mit dem Alter. Aber auch bei jüngerem Alter der Eltern kann Trisomie 21, wie das Syndrom auch bezeichnet wird, auftreten. "In unserer Selbsthilfegruppe sind auch viele Eltern um die 30," erzählt die Mutter von Markus.

Sie hatte alle "regulären" Untersuchungen machen lassen, die eine werdende Mutter durchführen lassen kann. Einen genetischen Test und eine Fruchtwasseruntersuchung hatte sie nicht veranlasst. "Es gab auch keine Auffälligkeiten bei den Untersuchungen", sagt Evelyn Eggenfurtner. Nach einer normalen Schwangerschaft kam Markus mit einer normalen, spontanen Geburt auf die Welt. Als bei ihrem Baby kurz nach der Geburt ein Sauerstoffabfall im Blut gemessen wurde, schlugen bei den Ärzten die Alarmglocken. Der Verdacht: Ein Herzfehler, der oftmals ein Symptom des Down-Syndroms ist. Markus wurde schnellstmöglich in die Regensburger Hedwigsklinik verlegt. Baby-Intensivstation!

"Ich hatte keine Ruhe mehr und hab' mich furchtbar um unser Kind gesorgt", erinnert sich Evelyn Eggenfurtner. Nachdem die junge Mutter ihre Entlassung aus der Geburtsklinik erwirkt hatte, folgte sie ihrem Kind in die Spezialklinik. Ständig hatte sie Angst, das Neugeborene zu verlieren.

Erst ihr Mann gab ihr die Sicherheit, die sie für den Start ins Familienleben brauchte. "Er erklärte mir, dass ihn Markus angelächelt hat. Da wussten wir, dass alles in Ordnung ist." Down-Syndrom hin oder her, der Verdacht, dass Markus an einer schweren Herzstörung leidet, bewahrheitete sich nicht. Das Baby der Eggenfurtners würde leben.

Skispringer werden

Anfangs war viel Unsicherheit da, wie es mit der Entwicklung ihre Kindes weitergehen würde. "Es wurden viele Prognosen gestellt, ob Markus laufen lernt, sprechen, schreiben, lesen, rechnen," erinnert sich Evelyn Eggenfurtner. Tatsache ist, dass niemand vorhersehen kann, wie sich ein Kind entwickelt - egal ob mit oder ohne Down-Syndrom. Das weiß Markus' Mutter jetzt. Markus tanzt, spielt Theater, rechnet, schreibt, ist Fan des SSV Jahn und wird in seiner Schule nicht nur von den Klassenkameraden, sondern von allen Kinder auf dem Pausenhof als ganz normaler Schüler behandelt.

Evelyn Eggenfurtner ist mittlerweile in ihrer Elterngruppe, in der sie eine besondere Aufgabe übernimmt: Sie gibt Eltern erste Hilfestellungen beim Start in ein Familienleben mit Kindern wie Markus. Neben vielen praktischen Tipps, welche Hilfs- und Fördermöglichkeiten es gibt, will Evelyn besonders die Sorgen der Eltern auffangen. Was werden die Großeltern, Freunde, Geschwisterkinder sagen? Wie begegnet man mitleidigen Blicken in der Öffentlichkeit? Welche Erwartungshaltung tut Eltern gut?

"Wir haben die Erfahrung gemacht, dass Geschwisterkinder meist am schnellsten mit ihrem besonderen Brüderchen oder Schwesterchen zurechtkommen," so Evelyn Eggenfurtner. Und zum Thema Erwartungshaltung: "Ich kenne Menschen mit Down-Syndrom, die sind bei der Freiwilligen Feuerwehr, lernen Englisch oder spielen Tennis," zählt die Mutter auf.

Auf die Frage, ob ihr Bub ein glückliches Kind ist, gibt es für die Mutter eine klare Antwort: "Ja". Markus könne sich hingebungsvoll mit Dingen beschäftigen. Er lasse sich dann durch nichts ablenken und gehe voll in seinen Interessen auf. "Wir selbst machen Dinge oft nur flüchtig und die Freude bleibt auf der Strecke," gibt Markus' Mama zu bedenken. Seit dem Winter ist Markus begeistert von besonderen Sportarten. "Er will jetzt Skispringer werden," erklärt seine Mutter. Wie jeder Elfjährige hat er seine Träume und Ziele.

Nicht ganz einfach ist für Markus' Mama das Thema "Schule", da hier die Eltern jeweils mit vielen unterschiedlichen Meinungen konfrontiert werden. "Eltern sollten das entscheiden. Wenn eine Entscheidung nicht richtig ist, kann man das Kind auch wechseln lassen." Sie weist darauf hin: "Wir können uns mit aller Kraft für unseren Jungen einsetzen". Wenn mehrere Kinder da sind und die Kraft und die Aufmerksamkeit auf alle verteilt werden soll, würden Eltern von Kindern mit Trisomie 21 oftmals nicht für die optimale Lösung kämpfen.

Was sie sie sich für ihren Jungen wünscht? Evelyn Eggenfurtner möchte, dass er akzeptiert und wahrgenommen wird. Und dass er sein Leben gut bestreiten kann: "Er soll möglichst selbständig leben."

Wer sich näher zum Thema "Trisomie 21" informieren will, kann dies an diesem Mittwoch zum Beispiel auf dem Neupfarrplatz in Regensburg tun. Evelyn Eggenfurtner und andere Eltern aus ihrer Gruppe, die seit 30 Jahren besteht und ein Arbeitskreis der "Lebenshilfe Regensburg" ist, informieren die Passanten hier an einem Aktionsstand. Von 14 bis 17.30 Uhr können Interessierte beim Kaufhof viel über das Leben mit Menschen mit Down-Syndrom erfahren.

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