Trisomie 21 Wie Amelie Schieche mit dem Down-Syndrom lebt

Amelie aus Straubing hat das Down-Syndrom. Foto: Sophia Häns

Amelie Schieche legt sich nie auf etwas fest. Sie lebt den Moment, denkt nicht daran, was in fünf Jahren sein könnte. Die 20-Jährige aus Straubing hat das Down-Syndrom.

Aus den Lautsprechern des Smartphones ertönt „SOS“ von ABBA. Einen halben Meter davon entfernt tanzt Amelie Schieche aus Straubing auf dem Wohnzimmerteppich. Ihre Arme schwingen im Takt. Sie tritt abwechselnd von einem Bein auf das andere. Rechts. Links. Rechts. Links. Immer im Rhythmus. So tanzt sie. Ohne zu zögern. „So when you’re near me, darling can’t you hear me S. O. S.!“. Amelie singt. Sie schämt sich nicht. Wofür auch? Sie kann doch singen. Das fehlende Schamgefühl kommt nicht von ungefähr. Amelie ist „verschieden“, wie sie es sagen würde. Sie hat das Down-Syndrom.

Singen und Tanzen gehören nicht zu Amelies einzigen Talenten. Sie hat verschiedene. Sie schwimmt. Und das sehr erfolgreich. Amelie springt auf und geht in ihr Zimmer. Ein metallisches Klimpern unterbricht die Stille. „Oh, das sind aber viele ...“, murmelt sie. Beide Hände voll mit glitzernden Medaillen, kommt sie zurück ins Wohnzimmer. Gold, Silber, Bronze. Stolz hängt sich Amelie eine Medaille nach der anderen um den Hals. Erster Platz bei den Special Olympics in Passau. Die Special Olympics sind so etwas wie die Paralympics, nur für Menschen mit geistiger Behinderung. Zweiter Platz beim Schulfest in Straubing. So geht das weiter. Zu jeder Medaille eine Geschichte.

Erst bei der Geburt entdecken die Ärzte das Down-Syndrom

Amelies Geschichte beginnt vor 20 Jahren. Ihre Mutter freut sich auf Amelie und ihren Zwillingsbruder. Alle Voruntersuchungen verlaufen gut. Keine Auffälligkeiten. Ursula Schieche soll zwei gesunde Kinder zur Welt bringen. Bei der Geburt entdecken die Ärzte: Amelie hat das Down-Syndrom.

Den Medizinern ist es nicht aufgefallen, da Amelie nicht an dem für Down-Syndrom typischen Herzfehler leidet. „Für mich war das zuerst ein riesiger Schock“, blickt Ursula Schieche zurück, die schon eine Weile neben Amelie auf dem Sofa sitzt. Sie zeigt Kinderfotos von Amelie. Sie war immer etwas kleiner als ihr Bruder. Sah anders aus. Die Augen weiter auseinander, schmal geformt wie Mandeln. Die große Zunge stets sichtbar, da sie im Mund nicht genug Platz hat. Aber Geschwister sind eben verschieden. „Auch wenn ich vorher gewusst hätte, dass Amelie eine Behinderung hat, wäre eine Abtreibung für mich nie in Frage gekommen.“

Amelie weiß nicht, dass es Gefahren gibt

Ursula Schieche wirft einen Blick zu Amelie, die sich gerade Tränen aus dem Gesicht wischt. Sie streicht ihrer Mutter über die Schulter. Gibt ihr einen Kuss auf die Wange. Umarmt sie. Auch wenn man versucht, seine Gefühle zu verstecken, Amelie merkt es sofort, wenn es jemandem schlecht geht. Sie hat diesen siebten Sinn. „Ich bin froh, dass wir sie haben. Wir können so viel von ihr lernen, sie ist etwas Besonderes“, sagt Ursula Schieche.

Aber was macht Amelie besonders? Sie lächelt und streicht sich verlegen eine Strähne hinters Ohr. „Verschieden ...“, antwortet Amelie. „Zum Beispiel meine Weizenallergie.“ Für Amelie ist alles normal. Komische Blicke von Leuten auf der Straße bemerkt sie nicht. Sie mag Menschen. Vertraut ihnen. Grundsätzlich ein Vorteil. Aber: „Die Wahrnehmung, dass es Gefahren gibt, hat Amelie nicht“, erklärt Ursula Schieche. Misstrauen gibt es bei ihr nicht.

Doch Amelies Art zu leben, hat etwas Schönes. „Wenn sie etwas blöd findet, macht sie es nicht. Sie macht nur das, was ihr Spaß macht“, erklärt Ursula Schieche. „Sie lebt im Moment. Heute ist heute. Morgen ist morgen. Sie zerbricht sich nicht den Kopf, was in fünf Jahren sein könnte.“ Eine Unbeschwertheit, die vielen Menschen das Leben erleichtern würde.

Für die Zukunft hat Amelie trotzdem Pläne. Verschiedene Pläne. Sängerin will sie werden. Oder Masseurin. Oder beides. Eine Masseurin, die ihren Patienten etwas vorsingt.

Momentan arbeitet die 20-Jährige in einer Behindertenwerkstätte und verdient ihr eigenes Geld. Vor Kurzem ist sie sogar ausgezogen, in eine betreute Wohngruppe der Barmherzigen Brüder in Straubing. Amelie ist dort eine der Jüngsten. „Ich wohne da mit meiner besten Freundin. Es ist schön“, sagt Amelie. Trotzdem freut sie sich, wenn sie am Wochenende nach Hause zu ihrer Familie kommt. Das macht sie glücklich.

Amelie legt sich nicht fest, ihre Antwort auf Vieles: „Verschieden“

Verschiedene Dinge machen Amelie glücklich. „Ich liebe Filme und Serien“, sagt sie. Wieder steht sie auf und geht in ihr Zimmer. An den Wänden hängen Poster, Schmetterlinge und Bilder. Vor einer weißen Kommode bleibt sie stehen. Kniet sich auf den Boden und öffnet die Schubladen. Unzählige DVDs. Eine nach der anderen zieht sie heraus. Auf ihre Sammlung ist sie stolz. Ihr Lieblingsfilm? „Verschieden.“ Auf nahezu jede Frage antwortet Amelie mit diesem Wort.

Was nach dem Besuch bei Familie Schieche bleibt, ist der Gedanke, den Moment zu leben und sich den Kopf nicht über die Zukunft zu zerbrechen. Was noch bleibt, ist ein Ohrwurm von ABBA: „SOS“.

 

Das Down-Syndrom ...

... wird auch Trisomie 21 genannt und ist eine genetische Erkrankung. Dabei liegt das Chromosom 21 nicht wie üblich zweimal, sondern, „falsch“ geteilt/genmutiert, dreimal vor – daher kommt auch der Name Trisomie 21.

Typische Merkmale der Krankheit sind:

• Mandelförmige Augen sowie eine verkürzte Nase

• Verkleinerter Kopf

• Mögliche angeborene Herzfehler

• Oft geistige Einschränkung (sehr unterschiedlich)

• Oft Schwerhörigkeit

• Oft Sehstörungen

• Erhöhtes Risiko für Blutkrebs

Kinder mit Down-Syndrom reagieren oft verlangsamt und können sich oft nicht einer Situation angemessen ausdrücken.

 

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