Palliativmedizin Wie man geliebten Menschen im Sterben beisteht

Berührungen spenden Sterbenden ein Gefühl der Geborgenheit. Foto: Norbert Försterling/dpa Quelle: Unbekannt

Die klassische Medizin will heilen. Die Palliativmedizin will Leiden lindern, wo Heilung nicht mehr möglich ist. Seit zehn Jahren ist sie bereits in die Studienordnung der Medizin aufgenommen, doch noch immer herrscht in der Bevölkerung große Unsicherheit über ihre Bedeutung und Aufgabe - so wie beim Thema Sterben generell.

Petra K. (Name von der Redaktion geändert) leidet an Multipler Sklerose. Seit zwei Jahren ist sie bettlägerig, kann nicht mehr sprechen, weder feste Nahrung schlucken, noch sehen, noch sich bewegen. Die Kraft reicht gerade aus für kleine Laute des Unwillens. So macht sie nun klar: Sie will nichts mehr essen oder trinken. Ihre Eltern, die sie seit Jahren 24 Stunden am Tag pflegen, wollen das nicht akzeptieren. Sie können doch ihre Tochter nicht verhungern und verdursten lassen!

Dann kommt ein Team der Spezialisierten Ambulanten Palliativversorgung (SAPV) ins Haus. Dazu gehören Ärzte, Pfleger und manchmal Sozialarbeiter. Das Team macht der Familie klar, dass "sterben lassen" nichts mit "verhungern lassen" zu tun hat. Dr. Matthias Demandt, Internist, Onkologe und leitender Palliativmediziner des SAPV-Team Straubing erklärt: "Der Patient stirbt nicht, weil er nichts mehr isst. Sondern er isst nichts mehr, weil er stirbt." Schon 2004 stellte die Bundesärztekammer in ihren Richtlinien fest, dass zur Basisbetreuung von Sterbenden nicht immer Nahrungs- und Flüssigkeitszufuhr gehören, "da sie für Sterbende eine schwere Belastung darstellen können".

Zu viel Flüssigkeit schadet

Der Körper ist in der Sterbephase nicht mehr in der Lage, Nahrung zu verarbeiten, selbst Sondenkost wird schwer vertragen. Dasselbe gilt für Flüssigkeit: "In der Sterbephase hat man oftmals keinen Durst mehr, zu viel Flüssigkeit ist dann eher schädlich", sagt Demandt. Die Palliativ-Mediziner erklären auch dem Vater von Petra K. dass er seiner Tochter nichts Gutes tut, wenn er ihr weiter Wasser einflößt, obwohl sie keinen Durst hat. Das bringt sie nur zum Husten, sammelt sich in der Lunge und im Körper an und "begünstigt das Todesrasseln", so Demandt.

Petras Eltern stellen das Füttern und Wasser Löffeln schließlich ein. Mit der Folge, dass im Dorf Gerüchte die Runde machen, sie ließen ihre Tochter verhungern. Denn das seit Anbeginn der Menschheit von Generation zu Generation weitergegebene Wissen über das Sterben haben die modernen Europäer verloren. "Das Problem in unserer Gesellschaft ist, dass das Sterben ausgegrenzt wurde," sagt Demandt, "sowohl im öffentlichen Bewusstsein als auch räumlich. Es wurde räumlich aus dem familiären Umfeld in Krankenhäuser transferiert und gedanklich tabuisiert." Ein Ziel der Palliativ-Pflege und -Medizin ist es, diesen Zustand der Unwissenheit zu ändern. Das Bewusstsein zu stärken, dass das Sterben und der Tod zum Leben dazu gehören.

Geburt und Tod sind natürlich

Prof. Gian Domenico Borasio kämpfte am Zentrum für Palliativmedizin des Universitätsklinikums München dafür, dass alle Medizinstudenten Palliativmedizin lernen müssen. Vor zehn Jahren hatte er damit Erfolg. Sein Buch "Über das Sterben" von 2013 ist ein Standardwerk des Fachgebiets und erklärt auch für Laien gut verständlich, wie der Sterbeprozess abläuft und wie Patient, Angehörige und Ärzte diesen letzten Weg gemeinsam möglichst beschwerdefrei gestalten können.

Borasios Grundgedanke ist, dass wie die Geburt auch der Tod ein fein gesteuerter natürlicher Prozess ist, in den man möglichst nicht eingreifen sollte. Wenn keine Aussicht auf Heilung besteht und das Sterben begonnen hat, sollte man der Natur ihren Lauf lassen - und nur "belastende Erscheinungen so weit möglich lindern", so Demandt.

Fortschreitende Schwäche, Appetitlosigkeit, Bewusstseinsstörungen und Veränderungen des Atemrhythmus sind ganz normale Begleiterscheinungen des Sterbeprozesses. Selbst das sogenannte Todesrasseln am Ende ist normal: Der Körper schafft es einfach nicht mehr, das Sekret aus der Lunge vollständig zu entfernen. Das Geräusch klingt gruselig, "ist aber für die Angehörigen viel belastender als für den Sterbenden selbst", so Demandt. Der sei zu diesem Zeitpunkt meist nicht mehr bei Bewusstsein und nehme das Rasseln oder Röcheln auch nicht mehr als Luftnot wahr. Es sei "ganz, ganz wichtig, dass die Familie das weiß - sie denken sonst, ihr Angehöriger erstickt." Wenn Angehörige trotzdem nicht damit klarkommen, können sie das SAPV-Team anrufen. "Dann stehen wir ihnen bei."

Doch das SAPV-Team ist nur zuständig für besonders komplizierte Sterbefälle. Wenn ein Mensch im Alter langsam abbaut oder an einer Krankheit stirbt, deren Symptome gut von den behandelnden Ärzten in den Griff bekommen werden, reicht die normale ambulante Palliativversorgung (AAPV) aus - in der Regel durch den Hausarzt. "Luftnot, Schmerzen und Übelkeit können auch gut vom Hausarzt behandelt werden", meint Demandt. Auch Borasio schreibt, bis zu 90 Prozent der Sterbevorgänge könnten mit geschulten Hausärzten und eventuell Hospizhelfern ohne Probleme zu Hause stattfinden.

Schwer fortschreitend krank

Nur wenn der Patient eine schwere, fortschreitende Erkrankung mit begrenzter Lebenserwartung von meist nur noch einigen Wochen hat und komplizierte Beschwerden auftreten, ist das ein Fall für die Experten der Spezialisierten Ambulanten Palliativ-Versorgung.

Sie bekämpfen zum Beispiel Schmerzen, durch Einsatz einer Medikamentenpumpe oder holen bei Luftnot Flüssigkeit aus der Lunge. Die Grenze zwischen AAPV und SAPV ist laut Demandt fließend. Wann die spezialisierte Versorgung verschrieben wird, hänge auch davon ab, "was sich der Hausarzt selbst zutraut." Besonders bei Menschen wie Petra K., die zu Hause sterben, ist ein gewisser palliativmedizinischer Beistand sehr wichtig - für den Patienten und die Angehörigen.

Vier Palliativ-Dimensionen

Zur Palliativmedizin gehören vier Betreuungsdimensionen: Die erste ist körperlich und beinhaltet Pflege und medizinischen Beistand. In der psychischen Dimension werden unter anderem Ängste abgebaut. Auch die der Angehörigen, wie die von Petra K.'s Vater, seine Tochter verhungern zu lassen. Die spirituelle Dimension ist "nicht unbedingt religiös", so Demandt. Rituale am Lebensende führten für Patient und Angehörige zu mehr emotionaler Sicherheit. Und schließlich sei die soziale Dimension wichtig. Das Palliativ-Team versucht hier, ein stabiles soziales Netz herzustellen oder ein bestehendes zu stärken. Manchmal schaltet es auch einen Hospizverein ein, für Besuche, Gespräche und einfache Hilfen.

Zur sozialen Dimension gehört auch, die Bezugspersonen immer auf dem Laufenden zu halten und mit einzubeziehen. Die Bezugspersonen und Angehörigen: Sie sind für die meisten Sterbenden das Wichtigste. Was sie über die reine Anwesenheit hinaus für den Patienten tun können, erklären ihnen die Mitarbeiter des Palliativ-Teams. Eine Möglichkeit ist, bei der Pflege zu helfen. Manche pflegen ohnehin selbst, aber "ab einem gewissen Pflegegrad empfehlen wir, dass ein Pflegedienst zur Entlastung hinzugezogen wird," so Demandt. Niemand muss ein schlechtes Gewissen haben, weil er es nicht über sich bringt, dem Kranken den Hintern zu wischen.

Für den Sterbenden da sein

Das Wichtigste ist, "für den Sterbenden da sein", sagt Demandt. Und zur Pflege gehören auch einfache Tätigkeiten, wie etwa Medikamente herrichten. Auch die psychische Gesundheit der Angehörigen ist für die Palliativmediziner wichtig.

Meist hilft es Angehörigen, wenn sie aktiv sein können. Füttern und Wasser einflößen, so lange der Kranke das möchte, Musik anstellen, eine Duftlampe entzünden - all diese Tätigkeiten vermindern das Gefühl, dem Sterben hilflos zusehen zu müssen. Dabei steht der Patientenwunsch immer an erster Stelle. Will er überhaupt trinken, Musik hören oder Pfefferminzduft atmen?

Können Sterbende nicht mehr sprechen, ist es praktisch, wenn sie solche Dinge zuvor in einer sogenannten "Sinnesverfügung" festgehalten haben, die manche Hospizvereine austeilen. Patienten schreiben hier zum Beispiel auf, welche Düfte sie mögen, welche Lieder oder welche Hautcreme. Bei Petra K. steht eine Duftlampe mit Lavendelöl auf dem Fensterbrett. Wenn sie unruhig wird, schaltet ihre Mutter den CD-Player ein. Enya singt und Petra entspannt sich.

Mag der Sterbende gerne Ananas, ist es zum Beispiel möglich, ihm mit einem Ananas-Stückchen vorsichtig die Mundschleimhaut zu benetzen. Denn die Atmung trocknet den Mund aus und verursacht so "eine Art Durstgefühl", dass nicht auf Flüssigkeitsmangel beruht, sagt Demandt. Die Mundpflege ist eine sehr wichtige Aufgabe der Angehörigen, da Pflegedienst, Sozialstation und Palliativ-Team nicht den ganzen Tag über da sein können, um die Mundhöhle feucht zu halten. Wie mit Obst, Mundspray oder feuchten Tupfern die Schleimhaut feucht gehalten wird, erklärt eine auf Mundpflege spezialisierte Kraft des Palliativ-Teams.

Atmen gegen die Angst

Eine Atemtherapeutin aus Demandts Team zeigt den Angehörigen und Patienten auch, wie sie mit Hilfe von gemeinsamen Atemübungen Angstzustände lösen können. Alle sollen diese schwere Zeit psychisch gesund durchstehen. Trotzdem droht manche Familie unter der Last zusammenzubrechen. "Für den Sterbenden und für sich selbst Hilfe zu holen und zu akzeptieren ist nicht einfach", sagt Demandt. "Zu erkennen 'ich kann das nicht mehr und brauche Hilfe' ist eine Wahnsinnsleistung!" Eine Leistung, für die Petra K.'s Eltern Monate gebraucht haben. Sie empfanden es als Schwäche, nicht mehr allein zurechtzukommen, und wollten keine Fremden im Haus. Dann stellten sie fest: Das Palliativ-Team und auch die Pflegerinnen waren schnell keine Fremden mehr.

Manche wollen bis zuletzt keine Hilfe haben, auch wenn sie dringend welche bräuchten. Auch das akzeptiert das Palliativ-Team, denn "Der Wille des Patienten ist unsere oberste Richtschnur, auch wenn er uns noch so abwegig vorkommt." Ein Punkt, der sehr wichtig ist. Immer wieder glauben Menschen, Palliativmediziner würden das Sterben beschleunigen, zur Not auch gegen den Willen des Patienten und der Angehörigen. Aber das stimmt nicht.

Das Leiden lindern

Die aktive Sterbehilfe will laut Demandt "den Sterbeprozess abschaffen". Sie verkürzt damit das Leben. Die Palliativmedizin dagegen verkürze nicht das Leben, sondern lindere so gut es geht Leiden. Immer im Einklang mit dem Willen des Sterbenden und seiner Familie. Damit das reibungslos funktioniert, ist eine Patientenverfügung hilfreich, in der der Patient seine Wünsche über die medizinische Versorgung festgehalten hat. Das macht es auch für die Angehörigen leichter. Die Verfügung befreit sie von wichtigen Entscheidungen.

Die Angehörigen profitieren auf lange Sicht davon, wenn sie sich der schweren Aufgabe der Sterbebegleitung stellen, meint Demandt: "Wenn man einen Angehörigen begleitet, dann erleichtert das die Trauer." Man könne die Trauer in etwas Konstruktives für die Zukunft verwandeln. Den gesamten Sterbeprozess zu sehen und damit auch ein Stück weit zu begreifen, erleichtere die Akzeptanz des Todes. So geht es auch Petras K.'s Bruder. Er hat seine Schwester in den letzten Wochen ihres Lebens gepflegt und begleitet. "Einen großen Teil der Trauerarbeit", stellt er nach der Beerdigung fest, "habe ich schon hinter mir."

Wie bekomme ich Palliativ-Versorgung?

Die allgemeine Palliativ-Versorgung erfolgt entweder über den Hausarzt oder einen anderen behandelnden Arzt mit Basis-Ausbildung in der Palliativmedizin. Unheilbar schwer kranke Menschen mit komplizierten Beschwerden und einer geringen Lebenserwartung haben seit 2007 außerdem einen gesetzlichen Anspruch auf Spezialisierte Ambulante Palliativ-Versorgung (SAPV). Sie leistet das, was im Krankenhaus die Palliativstation übernimmt.

Jeder Arzt kann die SAPV verschreiben. Sie ist für die Patienten kostenfrei und belastet auch nicht das Budget der niedergelassenen Ärzte. Wer für sich oder einen Angehörigen ein SAPV-Team wünscht, sollte den behandelnden Arzt ansprechen.

Letzte Hilfe

Die meisten Menschen wollen zu Hause sterben. Um dies zu ermöglichen und den Angehörigen grundlegendes Wissen in den Bereichen Sterben, Tod und Trauer zu vermitteln, gibt es seit einigen Jahren sogenannte "Letzte Hilfe"-Kurse. Die Kurse vermitteln Basis-Wissen und grundlegende Fähigkeiten im Umgang mit Sterbenden.

Jeder Kurs besteht aus vier sich ergänzenden Modulen:
Begleiten/Umsorgen Sterbender
Vorsorgen und entscheiden
Symptome lindern
Abschied nehmen

Kursorte und Termine unter: www.letztehilfe.info

 
 
 

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