Lena hat einen offenen Rücken - eine "lebensverkürzende Diagnose". Ihre Familie hat gelernt, dass der Besuch von Hospizhelfern trotzdem keine bloße Sterbebegleitung ist.

Das Wort Hospiz klingt am Anfang nach Ende, sagt Monika S. (Name geändert). Das war auch der Grund, wieso sie entsprechende Angebote für ihre Tochter zuerst ablehnte. Lena S. (Name ebenfalls geändert) leidet seit ihrer Geburt an der seltenen Krankheit Spina bifida, "offener Rücken". Die Diagnose der 20-Jährigen ist "lebensverkürzend". Das ist Medizinersprech und heißt: Lena wird frühzeitig sterben.

Seit fünf Jahren begleitet die Stiftung Ambulantes Kinderhospiz München (AKM) die Familie aus Niederbayern. Und Monika S. hat inzwischen gelernt, dass es bei Hospizarbeit nicht zwangsläufig um Sterbebegleitung geht. In Ostbayern betreuen Hospizhelfer von AKM oder den ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst der Malteser Familien mit solchen Schicksalen.

Der Sozialpädagoge und AKM-Zentrumsleiter Niederbayern, Klaus Darlau, kennt dieses Problem. "Bei dem Wort Hospiz entstehen Bilder im Kopf, bei denen sich Eltern fragen: Ist es so weit, dass mein Kind stirbt?" Darlau: "Der Begriff suggeriert es zwar, hat aber mit Sterben primär nichts zu tun."