Interview Lotsin für Krebskranke: Von Perücken bis zur Selbsthilfegruppe

Sandra Windschüttl ist Lebensqualitätslotsin in der onkologischen Tagesklinik am UKR in Regensburg. Foto: UKR/Vincent Schmucker

Etwa eine halbe Million Menschen in Deutschland erhalten jedes Jahr die Diagnose Krebs. Für Betroffene und Angehörige ein Schock, mit dem sich von einem Moment auf den anderen alles ändert. Neben der anstrengenden Krebstherapie prasseln nun auch viele bürokratische Aufgaben und Fragen auf die Patienten herein. Aufgaben und Fragen, die nicht selten zu einer Herausforderung für die Betroffenen werden. Die Patienten genau dabei zu unterstützen ist Aufgabe von Sandra Windschüttl, Lebensqualitätslotsin für Krebspatienten am Uniklinikum in Regensburg und sozusagen "Mädchen für alles". Im Interview erzählt die 30-Jährige von ihrer einzigartigen Arbeit und erklärt, wie ein Fragebogen zur Verbesserung der Krebstherapie beitragen kann. 

Frau Windschüttl, was kann man sich unter einer Lebensqualitätslotsin vorstellen?

Sandra Windschüttl: Dieses Berufsfeld ist relativ neu in der Onkologie. Ich arbeite im Interdisziplinären Centrum für medikamentöse Tumortherapie (ICT) am Universitätsklinikum Regensburg. Wir behandeln die Patienten ambulant. Viele onkologische Zentren haben mittlerweile Patientenlotsen eingeführt. Die legen den Fokus aber eher auf das Management der Therapien. Patientenlotsen spielen aber in der Nachsorge und therapiefreien Zeit nur eine untergeordnete Rolle. Zudem werden sie nicht zur Analyse der Bedürfnisse und Lebensqualität eingesetzt. Und genau aus diesem Grund gibt es bei uns im ICT eine Lebensqualitätslotsin. Ich bin dafür da, die Patienten zu unterstützen. Das heißt, ich bin eine Art Wegweiser und gebe den Menschen Orientierung und helfe ihnen bei der Krebstherapie. Das können zum Beispiel Fragen zu sozialrechtlichen Aspekten wie beispielsweise Krankenkassen- oder Versicherungsangelegenheiten oder psychoonkologischer Betreuung sein. Oder aber auch wenn sie den Kontakt zu einer Selbsthilfegruppe suchen. Ich berate die Patienten und leite sie zu einem Angebot weiter, entweder bei uns im Uniklinikum oder außerhalb.

Sie sind also sozusagen Vermittlerin?

Windschüttl: Genau, ich bin Vermittlerin. Wenn ein Patient beispielsweise psychologisch betreut werden möchte, dann vermittle ich ihn oder sie an den zuständigen Psychologen. Psychologische Beratung bekommt der Patient von mir nicht, das darf ich ja gar nicht.

Können Sie dem Andrang der Patienten gerecht werden?

Windschüttl: Bisher werde ich dem Andrang gerecht. Es ist aber nicht so, dass ich die ganze Zeit durch die Therapieräume gehe und jedes einzelne Bedürfnis der Patienten abfrage. Das geht auch gar nicht. Die Menschen haben ein Recht auf Privatsphäre. Der Leiter des ICT, Prof. Pukrop, und ich haben hier ein strukturiertes Vorgehen geplant. Dafür haben wir einen Fragebogen entwickelt. Mit diesem fragen wir gezielt nach den Wünschen und Bedürfnissen, die ein Patient neben der medizinischen Therapie noch hat. Den Fragebogen wollen wir auch in die Routineversorgung integrieren. Jeder Patient soll diesen Fragebogen ausfüllen, damit ich ihn dann gezielt beraten kann. Dafür muss ich entsprechende Netzwerke aufbauen, damit ich die Patienten auch verweisen kann. Wir haben noch nicht für jedes Bedürfnis den passenden Kontakt. Das geht auch gar nicht, dafür sind die Bedürfnisse zu individuell.

Ein Beispiel?

Windschüttl: Letztens wollte eine Patientin aus dem Landkreis Straubing-Bogen einen Perückendienst in Anspruch nehmen. Entsprechende Dienste wären in Regensburg, die wir anbieten können. Die Patientin wäre aber lieber bei ihr vor Ort zu einem Perückendienst gegangen. Genau dafür bauen wir unser Netzwerk immer weiter aus.

Wie sieht dieser Fragebogen aus? Welche Daten werden erfragt?

Windschüttl: Wir haben uns vorab mit medizinischen Experten aus der Onkologie und onkologischen Patienten getroffen und nachgefragt, welche Bedürfnisse Patienten denn überhaupt haben. Mithilfe dieser wissenschaftlichen Methode haben wir unter anderem die Inhalte des Fragebogens festgelegt. Und so ist dieser Screening-Fragebogen entstanden. Im Wesentlichen möchten wir wissen, in welchen Bereichen der Patient Unterstützung braucht und die tatsächlichen Bedürfnisse in der Routine analysieren. Im Prinzip versuchen wir alle Dinge zu erfragen, die einen Patienten beschäftigen könnten, wenn er die Diagnose Krebs bekommt.

Soll der Fragebogen fester Bestandteil der Krebstherapie werden?

Windschüttl: Ja, auf jeden Fall. Im Moment testen wir den Fragebogen an einer Gruppe von Patienten, um ihn stetig weiterzuentwickeln. Ziel ist es, den Fragebogen in die Routineversorgung einzugliedern.

Gibt es ähnliche Behandlungsmethoden in anderen Krankenhäusern?

Windschüttl: In anderen Krankenhäusern gibt es zwar ebenfalls Lotsen - auch in der Onkologie - die kümmern sich aber hauptsächlich um das Management der Therapie. Wir möchten genau das ändern. Wir möchten uns auch um die Bedürfnisse, die ein Patient zusätzlich hat, kümmern. Ein Familienvater mit der Diagnose Krebs, der seinem Beruf nicht mehr nachgehen kann, hat vielleicht finanzielle Sorgen. Hinzu kommen der anfängliche Schock, die Angst und die fehlende Kraft. Wie soll es jetzt weiter gehen? Die Patienten sind oft hilflos und brauchen gezielte Unterstützung. Und die bekommen sie von uns.

Eine Routine soll es in ihrem Arbeitsalltag nicht geben. Dennoch, wie würden Sie einen typischen Arbeitstag beschreiben?

Windschüttl: Am Anfang hat sich meine Arbeit im Hintergrund abgespielt. Ich habe mich etwa um den weiteren Netzwerkaufbau und die Entwicklung des Fragebogens gekümmert. Aber in erster Linie stehe ich den Patienten beratend zur Seite und versuche ihnen eine Last abzunehmen. Unsere Ärzte und Pfleger wissen über meine Arbeit Bescheid und sagen mir auch, wenn ein Patient etwas braucht. Dann wende ich mich auch direkt an den Patienten.

Wie gehen Sie mit den persönlichen Schicksalen ihrer Patienten um?

Windschüttl: Ich hatte während meiner beruflichen Laufbahn schon immer viel mit Krebspatienten zu tun. Man sieht viel Angst und Leid und auch Hilflosigkeit. Das geht nicht spurlos an einem vorbei. Für meinen Beruf braucht man sehr viel Empathie, damit man sich in den Patienten hineinversetzen kann. Die Patientenschicksale begleiten mich noch oft auf der Heimfahrt. Trotzdem versuche ich, das Erlebte in der Arbeit nicht mit nach Hause nehmen.

Wie kann der Fragebogen die Krebstherapie langfristig verbessern?

Windschüttl: Mittlerweile ist man in der Onkologie so weit, dass man sich nicht mehr nur auf die Lebenszeit fokussiert, sondern auch auf die Lebensqualität. Genau da setzt dieser Fragebogen an. Mithilfe des Fragebogens und den systematischen Patientenbefragungen können wir die Krebstherapie langfristig um ein Vielfaches verbessern, indem wir sie individueller an die Patientenbedürfnisse anpassen. Die gewonnenen Informationen, die wir durch den Fragebogen bekommen, können zum Beispiel auch anderen Therapieeinrichtungen oder Netzwerkpartnern zur Verfügung gestellt werden. Durch diese Zusammenarbeit kann die Behandlung des Patienten hinsichtlich der Lebensqualität verbessert werden.

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